亚博网站登录“70万元买一种药,国外相对国内便宜"?

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日前,网络传播了”治疗罕见疾病‘脊肌萎缩’的特效药需要‘700000元一天’的价格,而国内价格远高于国外,引起了社会的关注。

脊髓性肌萎缩症”是什么?诺塞纳钠注射液是什么药物?为什么药物如此昂贵?在国内外市场上,这种药物的价格真的很不一样吗?国内病人的价格预计会下降吗?新华社记者就此展开了调查。

聚焦1:什么是脊髓性肌肉萎缩?

据国家儿童医学中心和北京儿童医院神经内科主任医师陆俊兰介绍,脊髓肌萎缩症(SMA)是一种儿童致命性疾病,80%的I型患者不能活到2岁以上。II型患者行走困难,常伴有严重的肺炎并发症。III型不影响患者的预期寿命,但患者将失去力量,给他们及其家人带来巨大的疾病负担和精神痛苦。

湖南儿童医院神经内科副主任医师吴立文说,这种疾病以脊髓和下脑干运动神经元的退化和丧失为特征,是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病。

专家说,我国新生儿SMA的发病率约为1:6 000~1:10 000。目前,SMA患者超过3万人,但新生儿中致病基因携带率约为1:50,这是非常危险的,因此开展大规模产前筛查是非常重要的。

焦点二:诺西丁钠注射液是什么药?

专家表示,诺昔南钠注射液是治疗婴幼儿和成人脊髓性肌萎缩症的反义核苷酸,也是中国第一种批准用于治疗脊髓性肌萎缩的进口药物。医生通过鞘内注射(通过腰穿向身体注射药物)给患者提供药物。

吴立文告诉记者,儿童确诊后应尽快服药:第一年注射六针,头两个月注射四针,每四个月注射一针。

吴立文说,一些儿童注射后有一定程度的恢复。湖南一名2岁和11个月大的儿童诺罗于5月开始注射该药物,并注射了四次。经过治疗,黑儿的运动能力恢复良好。

诺西丁钠注射液在治疗方面确实是有用的,但它并不能完全扭转这种状况。”陆俊兰提醒说。

焦点3:为什么药物如此昂贵?

记者了解到,南沙生钠注射液于2019年获准进口上市,不包括在医疗保险中,由患者自费负担。在中国,单位药品的价格为699700元。

根据新修订的2019年”药品管理法”,药品价格不再由政府定价,而是主要由市场调节,并通过集中招标和购买医疗保险发挥作用。南开大学法学院副院长、药物法学专家宋华林表示,罕见患者数量少,临床不确定,药物研发成本高,药品价格高。个别药品企业往往由于技术领先而获得定价的主导地位,这并不一定违反我国的反垄断法或相关的药品监管法律法规。

他认为,罕见疾病一再引起关注的深层次原因是,目前各类医疗保险覆盖的罕见疾病种类有限,现阶段我国的商业医疗保险还有待完善,罕见患者的医疗需求难以充分满足。

焦点4:药物在国内和国外市场的价格有很大差别吗?

网上谣言说这种药在澳大利亚只卖41美元,在日本几乎是免费的”,说”我们医院的暴利达到了如此可怕的水平”等等。

记者发现,根据澳大利亚药品福利计划,普通病人每单位支付41美元,但政府购买的药品价格为每单位110000澳元。

此外,据记者了解,日本最近将相关药品纳入医疗保障范围,根据国家总体医疗政策,患者只需承担相对较低的费用,但药品本身仍是一种价格较高的药品。

记者还发现,在全球范围内将该药纳入公共健康保险的国家是有限的。在美国,这种药物的价格为每种125000美元。在加拿大,一位当地居民告诉记者,该公司为其购买了商业保险后,自费使用该药物支付每单位5700美元以上的费用是不便宜的。据报道,大多数欧洲国家没有将其纳入公共健康保险的范围。

焦点5:国内病人的价格预期会下降吗?

专家表示,由于罕见疾病发病率低,用药量小,价格昂贵,在采购量中一个接一个地实现降价是不小的,如何降低此类患者的医疗费用压力仍然是目前的一个难题。

记者了解到,2019年,中国初级保健基金会启动了”脊椎病新生儿-脊髓性肌萎缩症患者救助项目”,为符合项目申请条件的患者提供援助药物,儿童家属可以申请资助项目,第一年,他们可以以700000元的原价注射6种药物,价格为140万元。

陆俊兰、吴立文等专家表示,希望有关部门通过医疗保险等综合手段,研究有效减轻疾病患者医疗负担的方法,国家、社会组织、医疗机构和病人要共同努力,改善罕见疾病患者的治疗和生存条件。

宋华林认为,对于发病率极低、诊疗费用较高的罕见疾病,应采取多渠道援助,如考虑医疗救助和专项援助、设立专项基金等,建议各省根据经济社会发展水平、医疗保险资金余额和罕见疾病诊疗情况,确定纳入医疗保障范围的罕见疾病。

在日本生活和工作的杨女士告诉记者,一些当地居民和专家对将这种药物纳入医疗安全表示关切和不满,她说,这种药物会威胁到安全基金的平衡和安全,并会排除其他疾病的机会,导致更广泛的疾病,更迫切需要纳入安全体系。

一些专家认为,高价罕见疾病的出现有其特殊性,无论是采用集中采购谈判方式还是纳入医疗保健方式,都很难促进其降价。

湖南省卫生厅负责人表示,由于我国人口基数大,部分罕见病用药问题此前已经成功解决,有些疾病的罕见病患者并不‘罕见’,医保部门可以利用量换价等价格谈判,推动企业降价,与现行保障制度形成共同利益。但从长远来看,仍有不少稀有新药,临床总量小,价格谈判难度大。 因此,解决罕见病用药难,用药贵问题,需要积极发展商业保险,综合利用慈善,救助等社会资源,减轻患者负担。

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